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29 de enero de 2015

Como obtener información fiable sobre el cáncer en Internet

Un diagnóstico de cáncer pone el mundo de una persona del revés.
Ayer me llamó la atención el testimonio de una paciente que había superado un cáncer, en un encuentro para bloggers que se celebró el Anderson Cancer Center, en Madrid.

Comentaba que cuando tuvo noticia del diagnóstico de su tumor, le invadió una imperiosa necesidad de conseguir todo lo disponible para salir adelante y superar su enfermedad. Nos contaba, con ojos de emoción, que no dudó en relegar el cuidado de su hijo muy pequeño, familia y trabajo para poder cubrir su necesidad de actuar. Estaba llena de dudas, preguntas y deseos de saber. Esto le obligó a moverse, viajar e indagar para encontrar respuestas para su enfermedad.

La buena noticia es que ahora, 20 años después, a un solo clíck de ratón se puede acceder a numerosa información. Internet es uno de los recursos mas consultados (por mas de un 60% de pacientes diagnosticadas según un estudio en Reino Unido, y sobre todo por mujeres) para informarse sobre cáncer y tratamientos.

Los médicos ven peligro en que los pacientes se fíen de cualquier cosa que, aun con buena intención, puedan encontrar publicada en la red, ya que muchas veces no es una información basada en evidencias científicas y contrastada. Según algunos profesionales sanitarios esta información puede alarmar más que ayudar, generar estrés y confusión en muchos pacientes.

Por otro lado, hay oncólogas como la  Dra. Ana Lluch que opinan que “la información es la principal herramienta con la cual la mujer puede perder el miedo y reducir la angustia que le genera la enfermedad” (ver presentación sobre cáncer de mama e internet).

¿Es mejor buscar o no buscar información sobre cáncer en Internet?
Bajo mi punto de vista no se pueden poner puertas al campo. Estamos en la era de la información y debemos ser capaces de utilizar los avances para obtener recursos, orientación, y por qué no solución a dudas que podemos albergar para saber si estamos haciendo todo lo mejor por nuestra salud.

Pero para ello es bueno tener en cuenta algunos aspectos para buscar información sobre patologías como el cáncer en internet:

-         La gente tiene distintos intereses para publicar Internet. Algunos desean compartir su experiencia (bloggers), informar (revistas on line, portales científicos) o apoyar a otras personas afectadas. De hecho hay personas que  llegan a adquirir un conocimiento profundo sobre tratamientos y opciones que bien documentadas merece la pena revisar. Pero cuidado con los consejos y vínculos a otras webs, ya que pueden estar patrocinados con fines comerciales.

-         Para encontrar información fiable sobre cáncer u otra patología en Internet es mejor no quedarse en los primeros enlaces que devuelva el buscador al escribir la palabra.

Existen buscadores especializados en salud, que buscan en lugares fiables y con base científica en la red. HONcode seach, por ejemplo es un buscador que da acceso a contenido certificado por el código de conducta de Health On the Net Foundation, que garantiza al menos que el contenido cumpla unas normas básicas de fiabilidad.La página de salud que lleve este sello, tiene más garantías de dar una información fiable.

Otros buscadores o portales recomendados serían Fisterra (Información médica realizada por médicos y especialistas en salud), PubMed o MedlinePlus un servicio para pacientes de la Biblioteca Nacional de Estados Unidos, Google Scholar (un motor de búsqueda de literatura científica) y el NHS del Reino Unido o Nice, que permite discriminar los resultados de búsqueda por su origen, tipo de contenido o áreas de interés, aunque pretendo recoger todos.

Recuerda que para poder tener garantías de fiabilidad es necesario que la información se sustente en evidencias científicas y objetivas, y además sería bueno consultar con un profesional de salud para asegurarnos de haber interpretado bien los datos.

-         Las paginas avaladas por instituciones gubernamentales, asociaciones de pacientes y algunas sociedades médicas, tienen información con una garantía mas amplia de imparcialidad y fiabilidad sobre cáncer. Entre ellos se recomienda el instituto nacional del cáncer, de referencia a nivel mundial en esta patología.

Recordar 3 cosas más:

1. El exceso de páginas consultadas puede llegar a confundir. Es mejor dosificar la información y permitirse un tiempo de asimilación porque sino puede llegar a ser contraproducente.

2. Conviene valorar con cierta distancia los testimonios de pacientes que han mejorado o curado su cáncer siguiendo distintos tratamientos. Cada paciente es un mundo. Asegúrate de la fiabilidad del testimonio y las evidencias de exito y que en tu caso también puede darte un beneficio real el añadir soluciones nuevas a tu enfermedad. Si lo tienes claro, investiga y sigue adelante.

3. Pide siempre una segunda opinión de la información, o propuesta terapéutica que hayas obtenido, y consúltalo tu médico. Muchos seguros ofrecen la posibilidad de tener esta segunda opinión médica  sobre un diagnóstico de cáncer o terapia.

El paciente del siglo XXI  ha pasado de ser alguien pasivo a merced del sistema sanitario, a demandar  información y respuestas fiables para poder tomar decisiones sobre su enfermedad y muestra mayor interés por ser partícipe de su recuperación.

La psicooncóloga Marta de la Fuente, nos comentaba que muchos pacientes necesitan deshacerse de prejucicios, emociones negativas y gestionar su ansiedad ante la enfermedad. En este sentido la clínica ofrece talleres y cursos abiertos a enfermos y público en general, con una programación muy interesante como prevención de la obesidad, autocuidado de los familiares, terapias complementarias, reinserción laboral y otros temas de mucho interés para afectados.

No hay enfermedades sino enfermos y gracias al conocimiento del cáncer y a las fuentes y terapias multidisciplinares empleadas en su curación, muchas personas vencen la batalla y son capaces de trabajar y vivir una vida plena después de las intervenciones o tratamientos. Nuestra opinión es que la inquietud y actitud física y mental del paciente ante la enfermedad es fundamental para que se pueda superar.

Por último, agradecer al Anderson Cancer Center, la organización de encuentros de este tipo que nos permiten poner en común ideas y pensamientos sobre como mejorar la atención al paciente de cáncer.


1 comentarios:

Buscar información en Internet sobre una enfermedad cualquiera, no solo cáncer, muchas veces te angustia más que ayudarte. Se los digo por experiencia. Si decides leer del tema, tómalo solo como información y continúa siguiendo los consejos de tu médico confiando en las respuestas que él te de, y no las que te da la web

http://echandoleganas.blogspot.mx/2015/03/la-frase-problema.html

Diana Gabriela León

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